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首頁 新聞快報 全球新聞 臺灣 慈濟髓緣 深情配對20年

慈濟髓緣 深情配對20年

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慈濟髓緣 深情配對20年
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非親屬之間的造血幹細胞移植,受髓者獲得的是健康的造血種子,是生命的活泉;捐髓者捐出能夠再生的幹細胞,是對生命的祝福。

慈濟骨髓幹細胞中心,在血液疾病患者與志願捐贈者之間搭橋鋪路,僅是去年一年平均,天天都有臺灣民眾捐髓獻愛;成立二十年來供髓二十八個國家地區,也寫下臺灣愛心奇蹟。

1994年5月,臺灣非親屬間首例骨髓捐贈者葉美菁,與十七歲病患魏志祥配對吻合,完成移植手術。

在那之前,臺灣不允許非親屬間捐贈骨髓,更沒有骨髓庫;當血液疾病患者無法在親人間找到相符的捐髓者,生命元氣只能在一次次化療後又一次次復發中流逝。

當時,亞洲地區僅有新加坡、香港、日本有骨髓庫,分別成立幾個月到兩年不等,可供配對的數量有限,更何況種族不同,基因抗原難以相符。有些父母只好再生個孩子,然後祈禱新生兒的人類白血球抗原(HLA)能與生病的手足相吻合。

骨髓庫的設立需要龐大經費,更重要是在當年連捐血都不易的社會背景下,如何讓民眾有捐髓的動機與意願?時任衛生署副署長的葉金川,就曾居中參與骨髓庫成立事務;經與臺大、榮總等大型醫院協調後,各方均屬意由慈濟來承擔此任務。

證嚴上人願意挑起生命的重量,廣徵醫界意見,確認捐髓不會傷身,即著手籌建骨髓庫,但勸阻聲浪也跟著湧現……

在所有器官移植中,就屬骨髓移植的基因配型最重要,且再多錢也買不到它,只能靠極小配對比率的「緣分」;儘管如此,只要志願者數量不斷增加,即可提升配對成功機率。只是數十萬筆血樣的檢驗費用,累計下來相當可觀。

還有,捐贈者若臨時反悔想退出——特別是當病患已經接受大量化學藥劑的殲滅療法,此時身體脆弱得毫無免疫防護力,只能無助地等待健康的造血幹細胞植入時,那慈濟又該怎麼辦?

白血病患和醫師 挺身請命

一般所謂的「骨髓移植」,正確說法應是「造血幹細胞移植」。造血幹細胞是人體內最原始的血球細胞,可以分化製造出紅血球、白血球、血小板等血球;目前已有七十多種疾病,病患可藉由植入健康的造血幹細胞來恢復造血功能。

1958年全球首例受髓者,是接受自己手足所捐贈;半世紀以來,包括親屬或非親屬移植,全球已完成逾百萬例,目前每年就有五萬多位患者接受移植;這項醫療行為,也成為跨國界的生命希望傳遞,因為沒有任何單一國家的骨髓庫,能夠一肩挑起救助不同族裔血液病患之責,各國的骨髓庫需要彼此串聯起捐髓者與病患間的配對及救援。

1992年,旅美的臺灣留學生溫文玲,在二十九歲時檢查出慢性骨髓性白血病,這病不適合做自體骨髓移植,但包括父母及手足都與她的HLA不相合。她所就讀的學校師生與美國慈濟志工,開始為她募集華人血液樣本,希望能在同族裔間覓得適合的捐髓者。

溫文玲想到,美國有骨髓庫,有那麼多人為了救她而四處奔走,「但自己故鄉臺灣的白血病患,他們又該怎麼辦?」

溫文玲感到自己有責任,在發病半年後返臺,和臺大醫院陳耀昌醫師等人拜訪衛生署,籲請政府開放移植的法條限制;也前往花蓮靜思精舍拜會證嚴上人,薦請上人了解此事。

救命的事不能等。臺大醫院在1993年8月發起全臺灣第一場骨髓捐贈驗血活動,當日即有兩千多人挽袖抽血。這分愛心和熱情,在現場的陳耀昌感到訝異,「有些病患的親人即使配對成功,都不願意捐了,遑論無血緣的陌生人?」

陳耀昌盤算著,臺灣若能有兩萬筆志願者資料,依據臨床經驗來計算,約有兩成病患可尋得配對者;但若要讓一半以上病患都能找到配對者,至少要有十萬筆資料。但要去哪裏找錢與人?他認為唯有證嚴上人的公信力,才有辦法號召社會響應。

於是,一位渴求骨髓救命的白血病病患,一位遺憾病患無緣接受移植而束手無策的專業醫師,加上許多愛心人士的支持與奔走,臺灣終究有了自己的骨髓庫。

1993年10月慈濟骨髓庫成立,陳耀昌代表臺大醫院將先行蒐集來的兩千多筆志願捐髓者資料及一千多萬元所餘募款,全數捐贈予慈濟骨髓庫。

民間力量 扛起生命重量

當年上人排除萬難成立骨髓庫,關鍵的理由就是「生命無價」。

雖然找到相符抗原的機率低,甚至是一萬或十萬人之一才能配對成功,即使移植了,術後還可能面臨排斥等狀況。但上人認為:「如果我們做了,病患至少還有十萬分之一的機會。不能因為困難就放棄,盡心盡力去做,真誠真心付出。」上人對臺灣人的愛心有信心,更相信臺灣骨髓庫的成立會產生「以身作則」的大愛帶動效果,也可提升臺灣醫療水準。

世界各地的骨髓庫,多半都有國家的經費補助;臺灣的慈濟骨髓庫,二十年來主要由社會大眾捐款維持,當每位志願者抽出十西西血樣送檢,以精密技術檢測基因抗原後再建檔,慈濟就必須支付新臺幣一萬元。

代表臺灣人愛心密度的慈濟骨髓庫,是全球唯一在經費、宣導、訓練及志工服務上,完全由民間組織所承擔;志工團隊同時陪伴捐髓者及受髓病患家庭,也是全球少見。

「臺灣任何一個醫學中心或社福團體,都沒有能力承擔骨髓庫的設立重責。」慈濟首例受髓者的主治醫師、當時的三軍總醫院血液科主任王成俊說明:「慈濟派有專人關懷捐、受髓者雙方,這在全世界是找不到的。」

從宣導、配對成功後的聯絡與尋人、過程解說與陪伴、乃至捐贈完成後的關懷,王成俊看到志工們在這個過程中,經常受到責難和誤解,但都忍了下來、鍥而不捨地解說,「許多志願捐髓者從猶豫、反悔又回心轉意歡喜捐贈,也大大提升了臺灣的捐贈率。」

曾任慈濟骨髓幹細胞中心主任的葉金川坦言,志工自費投入勸髓事務,很大程度壓低了骨髓庫運作成本;否則以目前三十七萬五千萬筆造血幹細胞資料及一萬兩千多袋的臍帶血庫,要能永續經營下去不容易。

慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁說,志工雖非醫療技術人員,卻經過受訓與認證,是成就骨髓庫能供髓救人的「幕後英雄」,更是搶救生命的「第一線」人員。

經費負擔及捐贈者意願問題,二十年來持續考驗著志工的專業與使命。

不少人在參與驗血建檔到被通知配對上,可能已是數年或十數年之後的事了,有時他們自己都忘了這件事。志工依循當年填寫的資料聯繫尋找,各人的時空因緣處境條件,早已不同;有人遷移多次不知去向,有人準備出國求學或工作,有人則計畫近期要懷孕,不一定能配合病患救命時效;即便同意了,卻也可能在體檢時才發現剛懷孕或有不適合捐贈的其他疾病;現代人更常見因身心疾病長期服藥中,這樣也是無法捐髓的。

也有的捐贈者在配對上時,甚至根本就不在臺灣。

被通知時人正在英國攻讀博士的陳帝利,在家人支持下全力配合,她自費搭機往返臺灣三趟,進行抽血覆驗、體檢及捐髓,共花費一百小時航程及機票二十多萬元,只為了圓滿流程,儘早搶救對方生命。

根據志工勸髓的經驗,最後無法配合捐贈的,多半是因為「家人反對」。

「你若敢捐骨髓,就別來提親了!」曾經,這麼責難女兒男友的「準岳父」,錯以為捐髓會導致不孕。

「你若去捐髓,就斷絕母女關係!」也有母親誤解捐「骨髓」是抽取屬於神經系統的「脊髓」,極力勸阻女兒捐髓。

一位年輕人坦言,不僅家人反對他捐髓,朋友也極力勸阻,他的確幾度改變心意,打算放棄。「為了一個素昧平生的陌生人,不惜與父母爭吵,這樣值得嗎?」但他又想,若那等待的病患是親友或家人,自己又作何感想?最後,他決心力排眾議,如期捐出造血幹細胞。

一位捐贈超過十年的張先生說,迄今母親和岳父等人依舊被蒙在鼓裏,「我只是不希望哪天自己生病什麼的,長輩會怪罪到捐髓這件事上。」他想救那位病患,也要保護眾人愛心建構成的骨髓庫。

慈濟骨髓捐贈關懷小組總幹事陳乃裕強調,當年多數人並不了解骨髓捐贈,因此許多人不得不瞞著家人進行,獨自抽血覆驗、去捐血中心備血、體檢及捐髓等,慈濟也在1994年成立「骨髓捐贈關懷小組」,由專責志工全程陪伴;並從2002年開始關懷受髓病患及家庭,予以經濟補助及生活支持。

「只要有一位親友反對,都會影響到捐髓者意願。」陳乃裕說,志工將多「走入家庭」宣導,讓更多人能理解捐髓救人的意義。



 
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