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首頁 新聞快報 全球新聞 臺灣 陪伴威利歡笑 讓家長喘息

陪伴威利歡笑 讓家長喘息

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「小安一出生就檢查出罹病,剛開始真的不能接受,慢慢覺得他好乖、又安靜,凡事照著規劃做,很窩心!」小安的媽媽說著自己從不能接受到發現孩子的優點,心路歷程其實辛苦又漫長。

「小胖威利喘息人文營」於2015年7月25日、26日兩天,在臺中慈濟醫院首次舉行,五樓的大愛講堂裡充滿著歡樂的笑聲,慈院的醫師、社工師、營養師和慈濟志工等一百一十九位工作人員,陪伴十三位罕見疾病「普瑞德威利症候群」的病友,由兩位志工的陪伴一位孩子,讓平日身心勞累、焦慮的父母得以有喘息的機會。

陪伴威利 盼牽起照顧網

小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平,同時他還有另一個身分是臺北慈濟醫院的小兒科主任,專攻此罕見疾病,蔡立平表示:「『普瑞德威利症候群』是翻譯名稱很難記,因此從卡通影片『小熊維尼』中得到靈感,加上病友的特徵是胖胖的,所以有著『小胖威利』暱稱,也稱為『威利寶寶』。」

蔡立平根據治療普瑞德威利症候群歷年來的經驗,發現患有普瑞德威利症候群的孩子有統合感覺問題,譬如喜歡摳皮膚且摳到破皮等,營隊開始前他提醒隊輔們:「可以用按摩孩子肩膀、背脊,來轉移他們自己對身體的傷害。」

「有些孩子體型較壯碩,如廁時可能比較不方便,期望隊輔能以陪伴自己小孩的心來幫忙清潔,避免身體有異味。」、「有時候如廁時間一久,學員甚至會睡著,蔡立平也請隊輔隨時提醒、多留意。」蔡立平注意每一個細節,就是要做到工作人員小心、學員開心、家長放心。

「一般照顧弱勢團體的資源多半集中在北部,希望藉本次活動,讓『威利寶寶』關懷能從北往南,甚至東部也做得到。如果我們做得好,大林花蓮慈濟醫院也可以接同樣的活動,這群特殊的孩子就有了全臺愛的照顧網,一起來協助家長幫助『威利寶寶』。」臺中慈濟醫院的小兒科主任李敏駿也參與活動陪伴,並詳述活動的目的與目標。

李敏駿更進一步說明,威利寶寶了飲食不知節制外,智力身心發展也較緩慢,兩天的營隊活動具有非常大的挑戰性,需要比較多的志工陪伴。他表示:「上人也一直提醒弟子要勇於承擔,且辦營隊可以讓小胖威利的家長稍作休息,藉次也可以將慈濟人文融入照護理念。」

反覆溝通 轉移他注意力

兩天一夜的營隊,不僅工作人員加緊腳步做準備,學員也有迫不及待參與的期待。小安(化名)的媽媽說:「小安因為看到去年(2014)臺北慈濟醫院舉辦的『威利寶寶喘息服務人文營』的活動影帶,有『現代新素派』、『大地遊戲』等。」受到活動內容吸引的小安,於是主動向媽媽說:「媽媽!我要去!」

「孩子相當黏人,不想離開爸爸、媽媽,只能找方法跟孩子溝通,但是沒兩天他又反悔了。我們就這樣,反反覆覆的跟孩子溝通,並藉看活動影帶吸引他。」小安的媽媽說著自己與小安需要不斷的溝通,即便小安是自己主動提出要參與營隊,報名過後沒幾天,卻又因為不想離開父母而反悔,所以需要花上很多時間。

來到營隊,小安十分雀躍,不僅讓隊輔媽媽王美足帶著報到且相當配合每一個大小活動,也在「我有話要說」的海報上留下了祝福:「讓全部的小胖病友,能控制飲食!」可見小安了解到自己與小胖病友不能節制飲食的問題,希望小胖病友可以一起改善。

看到在營隊中玩得不亦樂乎的小安,媽媽則說:「小安一出生就檢查出罹病,剛開始真的不能接受。」其實威利寶寶需要花長時間的照顧,比照顧一般孩子來的辛苦且更需要耐心。

以愛相伴 威利寶寶笑了

肥胖的身軀,小小的腳與手掌是「威利寶寶」的普遍特徵,學員阿仁(化名)胖胖的身材在量完身高、體重後,破百的身軀擠進小白椅裡,背上的包包始終不願放下,吵著說要坐在鋼琴上,隊輔媽媽見狀立刻為他換了張大椅子,阿仁終於笑了,背包也肯放下了。

「阿仁很少出門,希望參加團體活動能學習社會禮儀,建立良好的人際關係。請注意他不要吃太多;他動作很慢,請隊輔爸爸、媽媽要先做環境介紹,以免來不及上廁所造成負擔。」阿仁來參加活動的前一晚高興得睡不著覺,陪伴來報到的爸爸則將他的情況細說給隊輔聽。

活動了一個上午,看到有水煮蛋、紅番茄、青花菜、白山藥、杏鮑菇的鮮豔色澤午膳,許多孩子開心地囫圇吞棗,隊輔爸爸許進木關心地提醒大家:「一口飯咀嚼十下喔!」而阿仁對於食物總是一聞再聞,每一道菜耐心「聞香」後才吃,隊輔媽媽在一旁也不急著催促,反而鼓勵和讚美他。

「威利寶寶」因為新陳代謝緩慢造成肥胖,膳食需要特別準備。臺中慈院的營養師陳開湧說:「低油、高纖,種類多樣,顏色豐富,增加寶寶們攝取的喜好度,是我們設計的著力點。」

手卷創意 貼心獻給隊輔

「我沒有偷吃喔!」威利寶寶小妤(化名)拿著自己做好的手卷拿到講臺前交給評審志工看,她特別向評審炫耀地說。

「現代新素派」活動,威利寶寶親手做手卷,第七組有三個志工陪伴小妤,她貼心地說:「有三份手卷,我把它做成四個米奇圖型,一人一份。」她轉身擁抱一旁的隊輔媽媽,這一個突來的舉動讓隊輔媽媽眼眶泛紅,全場也拍手鼓勵她。

來自高雄折翼天使庇護工場工作的小妤,是小胖威利家族中少數在職場就業的孩子,她在「許願望活動中說:「媽媽我會乖乖的,請放心!祝福大家快樂!」

家有胖兒子的隊輔爸爸許進木感恩的說:「陪伴威利寶寶,覺得自己是幸福的,至少兒子是健康的。」活動總協調謝金鳳也分享道:「原本以為這麼多志工陪伴十三位學員是輕鬆愉快的,然而經過一天的活動,大家都累翻了,更能體會家長二十四小時照顧的辛苦。」

(文:何麗華、賴秀緞、蔡素珠 臺中報導 2015/07/25)
 
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